Sclerosi sistemica: una speranza per il futuro. Il Convegno di Asmara Onlus

Mercoledì 27 giugno2018  si è svolto il convegno: Sclerosi Sistemica: la ricerca,una speranza per il futuro.

La Fondazione NC collabora da diversi anni con l'Associazione Asmara Onlus la quale si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare.

Sono intervenuti per un breve saluto, ai presenti ed in particolare ai malati,  rappresentanti Istituzionali, ed è intervenuto il Vescovo della Diocesi di Roma della Pastorale Sanitaria S.E. Mons. Paolo Ricciardi .

Il convegno è stato moderato dalla Dott.ssa Livia Azzariti ,medico e giornalista Rai, dal Dott. Andrea Bartuli, Responsabile della UOC Malattie Rare e Genetica Medica  e dal prof. Fiorenzo Iannone, Direttore della U.O. di Reumatologia Università degli Studi di Bari.

Si sono avvicendati numerosi relatori, provenienti  da diverse città d’Italia , che hanno presentato eccellenti relazioni con grande professionalità ,evidenziando studi nazionali ed internazionali che attraverso la ricerca  potranno dare una speranza ai malati.

Il Direttore Generale della Ricerca del Ministero della Salute  Dott. Giovanni Leonardi ed il Direttore Generale della Programmazione del Ministero della Salute Dott. Andrea Urbani, hanno sottolineato la centralità e l’importanza  di fare rete ed hanno evidenziato l’attenzione del Ministero rivolta alle  malattie rare ed alle persone che ne vengono colpite.

Importante anche il funzionamento dei centri di riferimento, individuati dalle regioni in seno agli ospedali.

E’  quindi fondamentale l’istituzione dei  PDTA (percorsi dedicati per i malati) per dare ai pazienti un'assistenza giusta  e per giungere a diagnosi precoci per far sì che la malattia non progredisca.

Durante il convegno si sono confrontate le esperienze dei ricercatori ed è emerso che la ricerca deve andare avanti nella consapevolezza che unire le forze: Istituzioni, ricercatori, associazioni, case farmaceutiche ed in generale  di tutti i portatori di interesse  per le malattie rare,  può sicuramente portare a buoni risultati.